Het doel
Het doel van de SALINE studie is gericht zoeken naar nierschade bij mensen met een hoog risico hierop, zodat de behandeling geoptimaliseerd kan worden.
Deze studie wordt uitgevoerd in opdracht van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), in samenwerking met prof. dr. H.J. Lambers Heerspink en prof. dr. R. Gansevoort.
Veel gestelde vragen
Uitnodiging
Waarom ben ik benaderd voor dit onderzoek?
Voor dit onderzoek zoeken wij personen die een hoger risico hebben op nierschade. U heeft een uitnodiging van ons ontvangen omdat uw huisarts meedoet aan dit onderzoek en u in de doelgroep valt.
Hoe komen jullie aan mijn gegevens?
Het onderzoeksteam heeft uw gegevens niet. Dit is gegaan via de huisarts. Mocht u niet mee willen doen, dan kunt u de brief als niet verzonden beschouwen. Mocht u wel mee willen doen, dan geeft u pas uw gegevens door aan het onderzoeksteam.
Wat moet ik doen als ik niet mee wil doen?
U kunt de brief gewoon weggooien en u hoeft zich niet af te melden. Het zou kunnen dat u een herinneringsbrief ontvangt, deze kunt u negeren.
Er zijn twee enveloppen, hoe moet ik dit versturen?
Nee. De envelop met de PeeSpot kunt u in de blauwe envelop stoppen. In de witte envelop kunt u het toestemmingsformulier en de vragenlijst stoppen. De adressen staan al op de enveloppen. Hier hoeft geen postzegel meer op.
Ik heb een herinnering gekregen maar heb net mijn PeeSpot opgestuurd, is dit goed gegaan?
Het kan zijn dat de informatie nog niet is verwerkt als u dit net heeft opgestuurd. Als dit meer dan een week geleden is, dan gaat er iets niet goed en vragen wij u om dit opnieuw te doen. Heeft u het pas net opgestuurd? Dan gaan wij ervan uit dat dit goed is gegaan maar nog niet verwerkt is.
Deelname
Tot hoe lang kan ik nog meedoen?
Tot zolang het onderzoek nog loopt. We gaan ervan uit dat u nog kunt meedoen tot maart 2022.
Ik ben al bekend met verminderde nierfunctie. Heeft het dan nog zin om mee te doen met dit onderzoek?
Het doel van dit onderzoek ik om erachter te komen hoe vaak nierschade voorkomt in de bevolkingsgroep met hoog risico hierop. Daarom is het voor ons zeker nuttig als u mee wilt doen aan het onderzoek. Daarbij kan het voor uzelf nuttig zijn om te zien of er iets in uw situatie is veranderd.
Ik moet een operatie ondergaan, kan ik meedoen?
In principe kunt u meedoen tenzij u dit zelf liever niet doet.
Ik gebruik eiwitpoeder, moet ik stoppen?
Nee dit hoeft niet.
Waarom krijg ik een tweede uitnodiging als ik al een keer mijn urine heb opgestuurd?
Het analyseren van de urine is een momentopname. Het kan zijn dat er albuminurie wordt aangetroffen, terwijl dit een tijdelijke onschuldige verhoging betreft. Anderzijds kan de albuminurie ook net iets lager uitvallen dan gebruikelijk. Daarom doen wij 2 en in sommige gevallen zelfs 3 metingen, voor meer zekerheid.
Visite
Wat gebeurt er met mijn gegevens die jullie tijdens de visite verzamelen?
Deze worden beveiligd opgeslagen. Alleen de onderzoekers kunnen hierbij. De uitslagen worden ook met uw huisarts gedeeld als u hier toestemming voor heeft gegeven.
Uitslag
Mijn uitslag is afwijkend, wat betekent dit?
Het enige wat wij kunnen aangegeven is dat de waarde <uitslag> inderdaad buiten de normaalwaarden valt. Het zou kunnen betekenen dat deze uitslag voor u wel normaal is. Dit hoeft voor u niet te betekenen dat dit medische consequenties heeft. Dit kunnen wij als onderzoeksinstituut niet inschatten omdat wij niet over eerdere medische uitslagen van u beschikken. Daarom hebben wij u verwezen naar uw huisarts om deze uitslagen te bespreken of er medische consequenties aan zijn verbonden.
Mijn bloeddruk (of andere waarde) is altijd zo hoog, hiervoor hoef ik nu toch geen afspraak te maken met de huisarts?
Wij kunnen als onderzoekers geen inschatting maken of een bloeddruk (of andere waarde) zoals bij u is gemeten een normale bloeddruk is voor u. Wij geven alleen een advies op basis van de huidige richtlijnen die gelden en dan valt de gemeten bloeddruk bij u buiten de normaalwaarden. Het kan zijn dat u met de huisarts of praktijkondersteuner heeft afgesproken dat deze waarde acceptabel is voor u. Omdat er naast een hoge bloeddruk (of andere waarde) ook 2x eiwitten in de urine is gevonden adviseren wij alsnog om dit met de huisarts te bespreken.
Waarom moet ik ondanks dat alle uitslagen bij de visite goed waren toch nog naar de huisarts?
Alle waarden die bij u gemeten zijn tijdens de visite vallen inderdaad binnen de normaalwaarde. Omdat er voor de visite toch tot 2x toe eiwitten in de urine gemeten worden is raden wij aan om dit te laten vervolgen bij de huisarts. Het is verder aan de huisarts of praktijkondersteuner hoe hij dit zal controleren.
Mijn huisarts heeft voorlopig geen tijd, wat moet ik nu?
Wij hebben geen invloed op de snelheid waar uw huisarts de uitslagen met u kan overleggen. Naast de huisarts kan ook de praktijkondersteuner in de praktijk u een advies hierover geven.
Overig
Waar vind ik de kartonnen houder?
Dit staat op de verzend enveloppe inderdaad, maar dit mag u negeren, de kartonnen houder wordt niet meer meegestuurd.
Wat betekent het ID-nummer?
Omdat wij gegevens zo veel mogelijk anoniem willen laten zijn zodat ze niet terug te herleiden zijn tot u, bent u bij ons bekend met een nummer.
Waar staat het ID-nummer?
Aan de zijkant van de vragenlijst, naast het kleurtje.
Wat bedoel je met medische consequenties?
Medische consequenties kunnen zijn dat de huisarts de afwijkende waarde de komende tijd wat vaker in de gaten houdt, of dat de huisarts een medicatie aanpassing zal doen. Het kan ook betekenen dat er helemaal niets gebeurt omdat deze waarde voor u toch normaal blijkt te zijn.
Bij wie kan ik terecht voor mijn vragen?
Voor medische vragen die niet tussen de FAQ staan kunt u het beste contact opnemen met uw huisarts. Voor vragen over de studie kunt u bij ons (het GPRI) terecht. Ons email adres en telefoonnummer kunt u vinden op https://gpri.nl/saline-patient/
Uw privacy
Op 24 november 2021 hebben de eerste deelnemers via de post een uitnodiging ontvangen voor deelname aan de SALINE studie. We hebben gemerkt dat de brief vragen oproept over wie de uitnodiging verstuurd heeft en of dit wel volgens de regels is gegaan. Gelukkig kunnen we u wat dat betreft geruststellen. De selectie van de potentiële deelnemers is door de huisarts of apotheker gedaan. U kunt op de brief zien of uw huisarts of uw apotheker u heeft uitgenodigd. Dit betekent dan ook dat de onderzoeksmedewerkers niet weten aan wie de brief is verstuurd en ook niet weten wie niet aan het onderzoek besluit deel te nemen. We hebben ons hierbij aan de geldende privacyregels (AVG) gehouden. Pas als u besluit te willen deelnemen aan de SALINE studie, zal u zelf uw contactgegevens delen met de onderzoekers door het in de brief meegezonden toestemmingsformulier in te vullen. Voor vragen kunt u gerust contact met ons opnemen. Dit kan via de mail saline-studie@gpri.nl of via 050-2110858.
